入院中の過ごし方
1ヵ月間のクリーンルーム生活で日々何をして過ごすか、実際体調の具合や治療の状況でどんなことができるか、を入院前にいろいろ想像や計画をしてみました。
実際、治療が始まり特に抗がん剤治療、血幹細胞自家移植を終えてからの2週間ほどは何をする気になれずひたすら副作用の苦痛と不快感に耐える時間で終わる感じです。
そんな中でも体調が許し気分が乗るときにはこうしてブログを書いたりすることができました。
ベッドでもスマホ片手にできることもあれば、PCで腰据えてやるものもありますが。
皆さんならこの機にどんなことして過ごしますか？
〇仕事面
・Microsoft認定(MS-900)試験に向けて、オンライン ラーニングと模擬試験
・ビジネス ブログ2本執筆
・メール、チャット チェック
〇プライベート面
・保険関連請求情報整理
会社の保険組合への請求、民間保険への入院請求に際し必要書類の確認、病院への申請用紙の入手と記載
・Google 関連整理
Gmail 振り分けルール、Chromeのブックマーク整理、Keep情報整理など
・FX トレーディング
Metatrader5を使ってスマホでトレード
・兄弟への手紙返信
入院前日にたまたま受け取った父の死に関して相続関係その他
・このブログ"Cancer Survivor" の記事
〇その他 暇つぶし
・LINE ビデオチャット
・NHK オンデマンド 視聴 かなり重宝おススメ!
月額見放題980円を契約して、大河ドラマ、ドキュメンタリ、坂の上の雲
・Amazon Prime 視聴
・YouTube 視聴
味覚障害で食べられるものが限られる今、退院後に自分で料理できるように
・Amazon 欲しいものリスト登録
・メルカリ出品下書き
・ふるさと納税 礼品など下調べ
もう少し体調が復活し、ある程度身体も動かせるようになれば、リハビリ兼ねたベッド上での腹筋などのトレーニングも考えていますw
ついに大量脱毛始まる
8月13日からの抗がん剤治療のうち16日、17日投与の"キロサイド"が脱毛の副作用があることを聞いておりそろそろかと思っていたころに、日に日に脱毛を実感することになりました。
見苦しい写真ありなので閲覧注意です！
ウィッグはどうする？
年齢の割には白髪がところどころあるもののまだ頭髪はしっかりしており、若い時にスポーツで坊主頭を長らくやったこともありこの際坊主頭になるのはブルース・ウィルスみたいになるという気持ちくらいで挑んで、ウィッグの採用は考えていません。
仕事もリモートでの業務でもあり、ビデオチャットでは映像をOffにさせてもらって仲間やお客様の気を使わないようにし、買い物など必要な外出時にはキャップやマスクでよいかと思っています。
脱毛始まる
24日ころ（キロサイト投与から8日）、眉毛がかゆくてその際に摘まんでみたところ、ゴソッと抜けた。
9日目ごろ 朝の枕元には抜け毛がドッサリ
入院直前の自分。脱毛予定して短くしたつもりでしたが、もっと短くしておけばよかったかなと。
9日目ころ。眉毛、鬢、長めの毛などから手始めに脱毛する感じ。実際は毛根の2週間くらいの周期順に脱毛していくらしい。つまり薬投与によりその時点から毛根に栄養がシャットアウトされるので古い周期の毛根から抜けていく。
12日目。シャワーの度にエンドレスで脱毛。
■ヘアキャップ
朝起きた時の枕元は写真のように毎回大変です。シャワーで毎日洗髪できればよいですが体調により拭くだけの日もあるし、そうすると衛生上もよろしくなく特にカテーテルに古い頭髪が付着してそこから感染するのが最悪、とドクターに脅されました。
部屋を歩き回れば頭髪は散乱するし、そこで使い捨てヘアキャップを採用しました。幸い院内のコンビニで販売していたのでラッキーです。
コンビニのは6枚入り/264円でした。
ビニール性は耳元で常にシャカシャカしそうで不織布を採用。
Amazonでもいろいろ探せるので探してみてください。ビニールではなく不識布タイプが良いと思いますが朝には枕元にキャップから突き破った毛があちらこちらに散乱はどうしてもしちゃいますね。
少しずつまだらに脱毛するから見苦しくて変だけど、一気に頭を剃れば良いかもですね。
だけど白血球がない今はカットや剃りは厳禁でした。
入院中の 一日の流れや制限など
一度入室したら、退院まで一歩も出られない
今年になって3回目、同じ病棟での入院でもあったので、ある程度勝手がわかっていたつもりでしたが、今回はクリーンルーム滞在、一度入室したら退院まで2度と出られない（名曲 Hotel Californiaにそんな一節があるのを思い出してしまった、ちょっと意味合いは異なるがw * 1）のでいろいろ準備不足や想定外のことが出てきてしまいました。
入院生活の1日の流れやいろんな制限事項、食事制限などなどこれから同様に長期入院する方々はご参考ください。
*1 歌詞のラスト一節に、こんな歌詞があります。
"You can check out any time you like. But you can never leave" （いつでもチェックアウトできますが、(出口を見つけないと)2度とここから出られませんよ）
1日の流れ
抗がん剤投与期間の、投与回数が一番多い一日の流れのパターンです。
- 6:00 血液検査 装着しているカテーテルから採取
- 7:00 体重測定 毎日の体重の変化は投与する抗がん剤投与の量に関わりとても重要
- お決まり3セット 血液、体内酸素、体温測定
- 8:00 朝ごはん ある日のメニューはこんな感じ（下）
- 9:00 抗がん剤の副作用のための薬各種、目薬 毎日増えて今では7種類。。
- 10:00 部屋の掃除 毎日同じ清掃のおばさん 30分くらい
- 10:30 抗がん剤 1 30分×1
- 11:00 抗がん剤2 120分 × 2
- 12:00 昼ごはん
- 13:00 抗がん剤の副作用のための薬各種、目薬
- 15:00 抗がん剤3 180分×1
- 18:00 夕ご飯
- 19:00 シャワー
- 21:00 廊下は消灯、他の共有部屋は消灯
- 22:30 抗がん剤1 30分×1
点滴している間中には点滴チェック、体調チェックで時折看護師さんが様子伺い、身の回り清掃、など完全に一人きりになる時間が1，2時間あるときがあればない時もあります。
ご覧のようにいろんなイベントがあり、個室でありながらカギはかけず関係者の出入りが多いけど、もっぱら抗がん剤で気分悪く寝ているか、スマホほーっと観たり、トイレに往復しているか、という感じです。
毎食事後の歯磨き、目薬、専用のうがい薬でのうがい、喉や口内が乾かないように専用のスプレーをする、手洗い、は上記イベントに加えて常に意識しないといけない事項です。
カテーテル装着しているから、薬の交換や血液採取もどの体制でも看護師さんがうまくやってくれています。
就寝時間、については特に自由、といった感じです。やはり日中の抗がん剤投与時にしんどくて寝ることが多く、その反動や精神的、吐き気やトイレなどいろんな理由で寝られないことや起きることが多く、ドクター曰く、寝たいときに寝るようにしてください、できれば太陽と同じ動きがよいですが、とのこと。
共有部屋みたいに21:00に寝ちゃくちゃいけない、と思うと余計に寝れなくなるけど自分の寝たいときにしっかり寝ればいいや、と思ったらだいぶ気が楽になりました。
食事制限について
この期間の食事制限は感染リスクからいろいろあり、要注意。
禁止
- 生物、生食、ヨーグルト、納豆、チーズなどの発酵食品
- ファストフード、コンビニ弁当や総菜、大袋に入っているお菓子、生クリーム
- ドライフルーツ、木の実
- 漬物類
- 辛いラーメンやお菓子など刺激物 etc..
ポイント整理
- 生食、発酵品、弁当、差し入れ食事などは感染リスクからNG
- 刺激物は口内炎リスクからNG
- お菓子、ラーメン、調味料、ドリンク、箸など1回もしくは1日使い切りで
治療方法やその人の体調により違うと思いますが私の場合特に上記以外の食事制限があるわけでなく、やはり病院食だけだと口寂しく、カップラーメンやうどん、お菓子、ジュースなどを看護師さんに買い出しに行ってもらっています。
冷蔵庫にはマウスウォッシュやボディークリーム、リップクリーム、処方された目薬など入れていますw
担当看護師さん
今回の入院に際して担当ドクターとメイン担当の看護師さんがアサインされています。
看護師さんは日勤、夜勤と2交代制のようで一日2人が私を入れ替わり担当いただき、それ以外の方々ももちろんサポートいただけます。
特にメイン看護師さんとは接触の機会が多くなり、病院生活や少しづつプライベートなことなども会話したりして和ませていただき感謝です。
それにしても看護師さんの勤務シフトは週の中に日勤と夜勤があり、生活リズムが取りづらくて大変だろうなぁとつくづく思いました。
ドクターも日曜の休みの日に、成田空港のPCR検査要員で行かないといけない、とか言っていて、医療関係者は現場はホントにこのコロナ禍でさらに大変、感謝感謝です。
クリーンルーム ツアー ここに1ヵ月間 監禁w
今回の入院に際しては抗がん剤投与により骨髄や白血球を壊すくらいまで腫瘍根絶し、血幹細胞自家移植、その後 血液細胞が正常に生着するまで 各種投与（赤血球・血小板輸血、感染症予防のための抗ウィルス薬、白血球を増やす薬）を行います。
白血球も故意に破壊するために抗がん剤投与から血幹細胞移植手術後2週間ほどはあらゆる感染リスクから遠ざける必要があるため、今回は個室である”クリーンルーム”での滞在になります。
今回クリーンルーム ツアーと称して部屋の中を少しご紹介します。
部屋の構造と広さ
部屋によっては若干レイアウトが違うと思いますが、シングルベッド、2ドア冷蔵庫、TV、TV台、トイレ、シャワールーム、洗面台、ロッカー、食事用テーブル、椅子個2個があります。
かなり広い18畳ほどの大きさ、入口から見た部屋全体の光景
私の部屋の窓の外は幸い根津神社の前で、緑が広がり癒してくれています ラッキーww
レベル１と部屋のコンセプト
移植手術の徹底した感染予防ためにさらに特別な用意が必要なクリーンルームと呼ばれる個室部屋を用意するとのこと。
入室には自身が持参した鞄や支度品、身の回り品全てビニール袋に使用するものとしないものに分けられ、使用するものはすべてアルコール消毒したうえで持込、となります。
カテーテルを装着し毎日のシャワー、清潔なパジャマ、手洗い、歯磨きの徹底が義務付けられます。
看護士も6部屋あるこの居住地にある手前のドアから、この部屋の入室、入室後の手洗い迄、ノータッチでセンサーで行えるようになっています。
部屋の特長
窓際から入口を見た感じ
天井ベッドの真上にはエアコンからクリーンエアーが送付される。仕組みはよくわからないがカテーテル装着時に行ったオペ室にも同じものが天井にあった。
トイレとシャワールーム ドアはなくカーテンだけで仕切られている
入室後まずは赤いセンサーに手をかざして消毒水で手洗い。
入院中の友達w 抗がん剤投与するための点滴台
テーブル、冷蔵庫の配置を変え、椅子を2個使用し食事だけでなくPCワークも快適にできるようにカスタム
次回は入院中の1日の流れや食事制限に関することなどに触れてみたいと思います。
カテーテル装着 格闘劇 3日目で決着
今回の抗がん剤治療、末梢血幹細胞自家移植手術を目的とした入院に際して薬剤投入のためのカテーテル装着を初日に行ったところ。。
装着完了に3回チャレンジ、3日目で成功となりました。
3回目、3日目で成功
1日目 上腕部下側 エコーを使いながら3ヵ所ほどトライ、最適ポイント見つからず諦め
2日目 上腕部下側 エコーを使いながら3ヵ所ほどトライ、最適ポイント見つからず諦め
3日目 上腕部装着を諦め オペ室へ移動、麻酔を使用 右鎖骨下あたりに装着成功
1，2日目はそれぞれ[ 3,4ヵ所ほど ] × [ 表面麻酔 ] × [ 皮下麻酔 ] × [カテーテル装着]なので合計10回以上/日の痛みがあったわけで、特に初日は骨髄検査時の注射と合わせると1日20本以上の痛みを感じる注射を打たれたことになるのです。
想像できます ?
上腕部装着にこだわった理由は、入院快適さや室内活動を優先に考慮いただいたドクター判断でした。最終的に右鎖骨下への装着となったが安全性と清潔保全にはこちらの方がメリットがあると説明いただきました。
実際 装着後4日目、抗がん剤投与1日が経過しましたが今のことろ意外と気にならないです。ベッドでうつ伏せにも一応なることはできますが、あまり負荷をかけることはやっぱり気を付けています。
2日目のトラブル ちょっと心配
ところで2日目の上腕部装着トライの際に、エコーを使い私の痛みも確認しもう少しでイケる、とドクターが言いながら処方箇所である上腕部を押さえた瞬間に右指先までビリビリっと強い痛みを感じ悲鳴をあげたために、その日も中止となりました。
素人ながら神経に触ったのがわかった瞬間でした。
ドクターも急ぎカテーテルを抜いたと思われるがそのため血も結構噴き出していた様子、血は動脈をしばらく強く押さえ止血し問題なし。
指先3本のしびれは現在も若干残り、日常にはそれほど支障もないがキーボードや何か掴むときの繊細さに気づいたように違和感を感じる程度だが、朝の伸びなど腕を伸ばしたりした際にビリっとくることがまだあるのでやっぱり不安が残ります。
ドクターも気にして毎日のように病室へ状況を確認しに来てくれたり事例を調べてほとんどが数日や1週間程度で収まり、数パーセントの割合で1カ月以上になることがある、1年以上は極まれ、とのことです。
退院後の日常やスイミング、特にゴルフの時に影響が残らないとよいのですが。。
"アっ" 思わず叫んだ 骨髄検査 今年3回
今年になって骨髄検査を3回実施したが検査方法で目的や痛みも違うので調べてみました。
4月 骨髄穿刺
7月 骨髄検査
8月 骨髄液検査
骨髄穿刺と骨髄生検
骨髄検査には"骨髄穿刺""骨髄生検"の2種類があるようです。
いずれも他の病気の有無を確認するために実施します。
私の場合今回の入院で強い抗がん剤で骨髄を破壊し自分の正常な血幹細胞を移植するので、感染リスクや他の病気有無の確認は非常に重要なテーマです。
検査法 検体 調べること
骨髄穿刺 骨髄液 骨髄細胞の形がおかしくないか。
骨髄細胞の「染色体」に異常がないか （染色体検査）。
骨髄生検 骨髄組織片 骨髄細胞の密度。
骨髄穿刺のしかた
「腸骨（ちょうこつ）」と呼ばれる腰の骨に針を刺して骨髄液を吸引します。腸骨から骨髄を採取できない場合は、やむを得ず、胸の「胸骨（きょうこつ）」から穿刺することもあります。
採取の時間自体は10分程度、30分程度で背中の針後が止血されたら帰宅。
骨髄液を吸い出す時に一瞬骨髄に重い痛みが走る感じ。
骨髄生検のしかた
骨髄穿刺よりもやや太い「生検針」を腸骨に刺して、骨髄組織片を採取します。
採取の時間自体は10分程度、30分程度で背中の針後が止血されたら帰宅。
腹ばいになって背中側で作業しているので具体的にどんな作業をしているかわからないが、呼吸の合図や”今から採取します”などの合図があるので何となくわかるが、組織片を採取する際にゴリゴリする感じが伝わり、骨髄穿刺の時より痛みが重く思わず”アッ”で叫んでしまったwww
今回の骨髄検査
脊髄の隙間を狙って骨髄から髄液を採取する目的とのことで入院初日早々に実施、ところがうまく採取ポイントが見つからずに4か所くらい×3回（表面麻酔、皮下麻酔、髄液採取注射）合計10回以上は注射を打たれた。麻酔のお蔭で痛みは和らぐものの、髄液採取の時には重い違和感がありました。
髄液採取の際にはお腹と膝がくっつくくらい丸まって骨髄の隙間が出来る様にします。スポーツや事故、ヘルニアなどの経験があると中々隙間を見つけづらく今回の私の様に何回もトライする事になるようです。
人生初 一日に20本以上の注射
実は先の骨髄検査の直後に、今回抗がん剤治療用のカテーテルを右上腕部に装着するためのトライを行ったが、こちらもエコーを使用しながら苦戦し結局この日は断念、こちらも10本以上の注射を打つことになり、1日で合計20本以上の注射、うんざりな入院初日でした。
1ヵ月 入院始まりました 末梢血幹細胞自家移植
いよいよ 治療計画のクライマックス
昨年12月28日にマルトン細胞リンパ腫を血液内科のドクターから言われ、今年2月から始まった治療計画のクライマックスとなる、1ヵ月入院が8月8日から始まりました。
入院目的は？
今回 骨髄を破壊するくらいの強い抗がん剤で腫瘍を根絶した後に、前回の入院(6/30-7/5)時に太もも付け根のカテーテルから2日間かけて採取した自分の血幹細胞をその後マイナス40度で冷凍保存、骨髄が空っぽになっているところへ自家移植（幹細胞輸注）します。
前回の血幹細胞採取の模様は過去ブログも参照ください。
入院中スケジュール 概要
- 8/8 -12 入院前検査（腹部エコー、胸部X線、脊髄生検 ※1）、カテーテル装着 ※2
- 8/13- 19 抗がん剤投与による腫瘍根絶
- 8/20 血幹細胞自家移植
- 8/21 - 2W 血液細胞 生着まで 各種投与（赤血球・血小板輸血、感染症予防のための抗ウィルス薬、白血球を増やす薬）
白血球が無事生着し、輸血や投与などが不要、な状態に通常2週間程度要するとのことなので、8/20から考えると退院は9月1週目か2週目、となりそうです。
抗がん剤について
事前にドクターからインフォームドコンセントでお聞きしている投薬とスケジュールは以下とのことです。6日間かけて抗がん剤投与を徹底的に行うようです。
福岡大学病院HPにいろんな療法と投与薬などが整理されていますが今回の私の投与計画もこちらの"MEAM療法(自己末梢血幹細胞移植)" に従っているようです。
その他の療法の方もこちらで見つかるのではと思うので参考ください。
入院から3日経過しその間に各種検査、ドクターからのインフォームドコンセントによる詳細説明、カテーテル装着、が今のことろですが、今回の入院に際しては”感染予防”が最大のテーマ、でクリーンルームでの入院です。
この辺りの事情や副作用について、またカテーテル装着に3日間かかりましたが、※1 、※2は別ブログで報告したいと思います。
取り合えずクリーンルームで一人広々と涼しくクリーンな部屋で過ごせているのでその点はありがたいですwww
